Malattie rare, l’appello di Mattarella: “Il diritto alla salute sia uguale per tutti"

In occasione della Giornata mondiale delle Malattie rare, il Presidente della Repubblica, Sergio Mattarella, ha richiamato l’attenzione sul tema dell’equità nell’accesso alle cure, sottolineando come il diritto alla salute, sancito dalla Costituzione, debba essere garantito in maniera uniforme su tutto il territorio nazionale.

Il Capo dello Stato ha evidenziato che «per definizione, la cura dei pazienti affetti da malattie rare è particolarmente complessa» e che spesso i cittadini non godono di parità di accesso alle terapie. Un principio che – ha spiegato – deve tradursi in pari diritti e pari opportunità terapeutiche per tutti, indipendentemente dalla patologia.

L’impegno, ha precisato Mattarella, non riguarda soltanto la disponibilità dei farmaci, ma l’intero percorso assistenziale: dalle terapie ai trattamenti riabilitativi, fino ai servizi socio-assistenziali che accompagnano i pazienti e le loro famiglie. Un ambito in cui, nonostante i progressi compiuti negli ultimi anni, restano ancora molte sfide aperte. Attualmente, infatti, solo una minima parte delle oltre 8.000 malattie rare conosciute dispone di una terapia farmacologica specifica, elemento che rende ancora più strategico il ruolo della ricerca scientifica.

Il Presidente ha inoltre riconosciuto l’impegno dell’Italia nel favorire l’accesso ai farmaci destinati alle patologie rare e nel ridurre i tempi tra l’autorizzazione e la concreta disponibilità delle cure. Tuttavia, ha ammonito, persistono disomogeneità territoriali che incidono sulla reale fruibilità delle prestazioni sanitarie, generando disparità che non possono essere tollerate: «Il diritto alla salute, costituzionalmente garantito, deve trovare uniforme applicazione sull’intero territorio nazionale».

Cartabellotta: “La sanità pubblica continua a scivolare ai margini”

Il presidente della Fondazione GIMBE, Nino Cartabellotta, intervenuto all’iniziativa “L’Italia che si prende cura”, organizzata dal Partito Democratico, ha denunciato un progressivo disinvestimento pubblico che, a suo giudizio, dura da oltre quindici anni e che nell’attuale fase politica risulterebbe ancora più marcato. Questa tendenza produce un effetto diretto: «Ogni giorno i cittadini perdono un pezzo di diritto».

Sulla proposta di legge a prima firma di Elly Schlein, che punta a incrementare il finanziamento del Servizio Sanitario Nazionale fino al 7,5% del Pil entro il 2028, Cartabellotta ha definito la direzione «corretta», ma ha sottolineato la necessità di maggiore chiarezza sulle coperture economiche.

Per la Fondazione GIMBE occorre lavorare su tre priorità: definire un piano strutturato di reperimento delle risorse; accompagnare il rifinanziamento con un programma di riforme progressive; aggiornare regole e modelli organizzativi.

La Fondazione, nel frattempo, celebra il trentennale rilanciando la propria missione: difendere il valore del Servizio Sanitario Nazionale in una fase segnata da definanziamento, diseguaglianze regionali e sfiducia nella scienza.

L’appuntamento inaugura un anno di iniziative nazionali tra eventi, attività divulgative e analisi indipendenti. Tre le priorità indicate: la scienza come bussola delle politiche, la tutela della salute dei cittadini e il rilancio della sanità pubblica. «Difendere il SSN non è solo una scelta tecnica, ma una responsabilità civile», ha concluso Cartabellotta.