Autismo, Faraone: “Basta annunci, servono diritti esigibili e servizi uniformi”

Onorevole Davide Faraone, presidente della Fondazione Italiana Autismo, l’autismo è spesso evocato nel dibattito pubblico, meno nelle politiche strutturali: cosa manca davvero?

Manca la volontà politica di trasformare l’autismo da tema emotivo a priorità strutturale. In Italia non mancano le leggi, ma la continuità: diagnosi tempestive garantite ovunque, presa in carico reale e uniforme, servizi che accompagnino la persona lungo tutto l’arco della vita. Oggi si interviene troppo a macchia di leopardo. Ci sono territori virtuosi e altri in cui le famiglie sono completamente sole. Questo significa che il diritto diventa una fortuna geografica, e non può essere così. Manca soprattutto una visione: l’autismo non può essere affrontato solo come questione sanitaria, ma come tema che riguarda scuola, lavoro, inclusione sociale, autonomia. Servono progetti di vita da sostenere. E poi manca il coraggio di investire davvero. Perché parlare di autismo genera consenso, ma programmare risorse stabili, formare personale e costruire servizi efficienti richiede scelte politiche nette. Ed è lì che spesso ci si ferma.

Ci dice cosa sul tema non è stato ancora fatto?

Il vero limite è stato non trasformare le norme che abbiamo approvato in questi anni in diritti esigibili ovunque. Abbiamo lasciato troppo spazio alle disuguaglianze territoriali: una famiglia in una regione trova servizi, in un’altra trova porte chiuse o liste d’attesa infinite.
Non si investe abbastanza sulla formazione degli operatori, sulla continuità dei percorsi. E abbiamo colpevolmente trascurato l’età adulta: anche il ‘Dopo di noi’ resta ancora oggi una promessa più che una realtà concreta. Quello che non è stato fatto è semplice da dire: garantire un sistema nazionale davvero uniforme, con standard chiari, controlli seri e risorse adeguate. Senza questo, ogni legge rischia di restare un titolo. Oggi la responsabilità è recuperare quel ritardo, con meno annunci e più attuazione. Perché le famiglie non chiedono nuove parole, chiedono risposte.

La legge sul Dopo di Noi porta la sua firma, siamo sempre fermi lì. Qual è adesso il suo impegno per renderla attuabile?

La legge sul ‘Dopo di noi’ è una legge importantissima, ma non basta averla approvata: serve tradurla in servizi concreti e accessibili. Il problema è sempre quello delle risorse e della capacità di coordinamento tra Stato, Regioni e Comuni. Il mio impegno oggi è spingere per due cose fondamentali: prima, garantire fondi certi e continuativi, perché senza soldi anche la migliore legge resta carta. Secondo, costruire percorsi personalizzati per ogni persona con autismo o disabilità grave, in modo che la famiglia sappia che esiste un progetto reale per il futuro del proprio figlio. Si tratta di verifiche, protocolli e collaborazione concreta con associazioni, enti locali e operatori: solo così la legge diventa una protezione reale e non una promessa rimasta sospesa.

I fondi per l’autismo sono sufficienti o il problema è come vengono gestiti?

Il problema non è solo la quantità dei fondi, ma come vengono utilizzati. Ci sono risorse stanziate, ma spesso restano bloccate o mal distribuite. Serve una gestione più trasparente e strategica: i fondi devono seguire percorsi chiari, solo così si trasforma il denaro in diritti concreti e non in numeri su un bilancio.

Lei ha criticato duramente l’assessorato regionale siciliano alla Famiglia per i fondi non spesi, le hanno risposto che non è vero e che i fondi hanno trovato allocazione. Dove sta la verità?

Non lo dico io ma i numeri: la Regione Siciliana ha restituito allo Stato 5 milioni di euro del fondo ‘Dopo di noi’ per incapacità di spesa. Mi pare che questo basti per certificare un fallimento politico e amministrativo.

Le famiglie spesso diventano caregiver a tempo pieno, lei ne chiede il riconoscimento da tempo. A che punto siamo?

Siamo ancora lontani da un vero riconoscimento. C’è una proposta di legge in discussione in Parlamento, ma è totalmente insufficiente. Le famiglie che vivono con una persona con autismo assumono un ruolo di caregiver a tempo pieno, con un carico emotivo e pratico enorme, eppure lo Stato fatica a tradurre questo impegno in diritti concreti: sostegno economico stabile, servizi di sollievo, formazione adeguata. Il punto a cui siamo oggi è che, se da una parte la sensibilità cresce, dall’altra manca ancora un sistema nazionale coerente che riconosca e supporti davvero questi nuclei familiari. Il mio impegno resta quello di fare in modo che il ruolo del caregiver non sia più invisibile: ogni famiglia deve poter contare su strumenti concreti e continui, non su promesse o interventi sporadici.