L’Associazione Siciliana Immunodeficienze Primitive SPIA Onlus, nata nel 2008 su iniziativa di un gruppo di genitori di bambini affetti da Immunodeficienze Primitive, è in campo per favorire la diffusione delle informazioni sulle IDP nel sociale e nell’ambito delle diverse specializzazioni mediche.
SPIA sostiene il reparto di Oncoematologia pediatrica presso l'Ospedale Civico di Palermo, alta è l’attenzione alla qualità di vita dei pazienti e delle loro famiglie.
SPIA, che come già detto nasce come Associazione di genitori, è da sempre in prima linea nell’aiutare pazienti e famiglie ad affrontare le difficoltà connesse al raggiungimento di una diagnosi complessa, quelle legate alle caratteristiche della malattia e delle cure che vanno continuate a volte per tutta la vita, con l’obiettivo di guardare sempre più al benessere psicofisico ed al restituire una vita piena oltre i limiti imposti dalla malattia. Il reparto di Oncoematologia Pediatrica di Palermo è centro di Riferimento Regionale per la diagnosi e la cura delle Immunodeficienze Primitive, un gruppo di malattie gravi, rare e poco conosciute, caratterizzate da abnorme suscettibilità alle infezioni per un difetto dei normali meccanismi della risposta immunitaria. Vi afferiscono pertanto tutte le persone con deficit immunitari provenienti dalla Sicilia occidentale (Agrigento, Enna, Caltanissetta, Trapani e Palermo).
Le immunodeficienze sono malattie rare e poco conosciute anche dai medici. Le persone affette incontrano le stesse difficoltà nel raggiungere la diagnosi e nell’ottenere informazioni. L’Associazione ha colto questa esigenza e fornito, sin dalla sua nascita, supporto a tutte le attività del Reparto di Oncoematologia Pediatrica dove i pazienti possono trovare risposta a queste domande e ricevere le cure, evitando i viaggi della speranza.
Quest’anno SPIA per Pasqua ha deciso di esserci sostenendo il reparto di Oncoematologia Pediatrica con le uova al cioccolato Monardo da 300 g (fondente o al latte) con peluche Ty nuova collezione (donazione 13 euro), o con gli ovetti confezionati nella lattina portagioie (donazione 6 euro).
A Marsala spiafriends è Angela Palumbo, hairstyle, dove si possono trovare i prodotti e fare una donazione. Il ricavato verrà utilizzato per realizzare il campo di terapia ricreativa SPIA CAMP a Rocche Draele.