Trapani si illumina di viola per la Giornata mondiale della Sclerosi Sistemica

Nella notte tra il 29 e il 30 giugno il Palazzo Senatorio Cavarretta si vestirà di viola. 

Anche Trapani aderisce alla XVII Giornata Mondiale della Sclerosi Sistemica (World Scleroderma Day), l'iniziativa internazionale che punta a sensibilizzare l'opinione pubblica su una malattia rara, cronica e ancora poco conosciuta.

L'illuminazione del palazzo storico rientra nella campagna nazionale "Accendiamo le luci sulla Sclerosi Sistemica", promossa dalla Lega Italiana Sclerosi Sistemica. Oltre cento comuni italiani, da Milano a Palermo, da Roma a Venezia, hanno deciso di partecipare illuminando monumenti ed edifici simbolo delle rispettive città.

Il viola non è stato scelto per caso. È infatti il colore associato al fenomeno di Raynaud, uno dei principali segnali precoci della malattia, caratterizzato da episodi di riduzione del flusso sanguigno alle dita delle mani che possono assumere una colorazione biancastra o violacea. Un sintomo spesso sottovalutato ma che può rappresentare il primo campanello d'allarme per arrivare a una diagnosi tempestiva.

Una malattia rara che colpisce soprattutto le donne

La sclerosi sistemica, nota anche come sclerodermia, è una malattia autoimmune che provoca un progressivo irrigidimento dei tessuti e può interessare non solo la pelle ma anche organi vitali come polmoni, cuore, apparato digerente e reni. Colpisce prevalentemente le donne tra i 30 e i 50 anni ed è considerata una delle malattie reumatologiche più complesse e invalidanti. In Italia si stima che convivano con questa patologia circa 30 mila persone.

Uno degli obiettivi principali della Giornata Mondiale è proprio quello di favorire la diagnosi precoce. Gli specialisti sottolineano infatti che riconoscere tempestivamente i sintomi può contribuire a rallentare il decorso della malattia e migliorare la qualità della vita dei pazienti.

Perché il 29 giugno

La data del 29 giugno non è casuale. È stata scelta dalla comunità internazionale della sclerodermia per ricordare il pittore svizzero Paul Klee, tra i più importanti artisti del Novecento, morto proprio il 29 giugno 1940 dopo aver convissuto con la sclerosi sistemica. La sua vicenda è diventata negli anni un simbolo della lotta contro questa patologia rara. 

La Giornata Mondiale nasce ufficialmente nel 2010 durante il primo Congresso Mondiale sulla Sclerosi Sistemica tenutosi a Firenze e oggi viene celebrata in decine di Paesi nel mondo per promuovere informazione, ricerca e diritti dei pazienti.

Le richieste dei pazienti

Accanto alla sensibilizzazione, resta aperto il tema dell'accesso alle cure.

La Lega Italiana Sclerosi Sistemica richiama l'attenzione sulle differenze territoriali nella disponibilità dei servizi specialistici, sulla necessità di rafforzare la rete dei centri di reumatologia e sul riconoscimento di maggiori tutele per chi convive con una malattia cronica e progressiva.

Tra le richieste avanzate dall'associazione figurano il riconoscimento dell'invalidità civile fin dalla diagnosi, il diritto al telelavoro quando possibile, maggiori tutele in ambito lavorativo e scolastico, il supporto psicologico e il riconoscimento del ruolo dei caregiver.

“Con questa campagna di sensibilizzazione nazionale – afferma la presidente della Lega Italiana Sclerosi Sistemica, Mariangela Aloise – rinnoviamo il nostro impegno nella promozione dell'informazione, della diagnosi precoce, della tutela dei diritti e della ricerca scientifica, coinvolgendo istituzioni, amministrazioni comunali e cittadini”.

Per una notte, dunque, anche Trapani accenderà una luce su una malattia rara che continua a colpire migliaia di persone e sulle loro battaglie quotidiane per ottenere diagnosi tempestive, cure adeguate e pari diritti.