La dignità del tempo che rimane: la mia esperienza all'hospice di Salemi

Mio padre, Ignazio Antonio Di Girolamo, è morto alle ore 22 e 10 di giovedì 27 Agosto 2026.  Avrei potuto usare una di quelle espressioni con cui spesso cerchiamo di rendere la morte meno definitiva: “è volato in cielo”, oppure “ha concluso il suo cammino su questa terra”. Ma mio padre non era credente. Anzi. Per sua precisa volontà non sono state celebrate esequie, né religiose né laiche.
Era nato il 14 ottobre 1944. Professore di matematica e fisica, aveva insegnato negli istituti superiori della città.
Ma non è di lui che voglio scrivere, almeno non direttamente. Di mio padre dirò soltanto poche cose, alla fine.

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Voglio parlare, invece, dell’Hospice “Raggio di Sole” di Salemi, la struttura pubblica dell’Asp di Trapani dedicata alle cure palliative e alla terapia del dolore, diretta dal dottor Rosario Mistretta. Si trova in un corpo di fabbrica accanto all’ospedale della città.
Accoglie persone affette da malattie inguaribili giunte a una fase avanzata. Perché,  quando non è più possibile guarire, resta ancora molto, anzi, moltissimo, da fare per la persona: controllare il dolore e gli altri sintomi, alleviare la sofferenza, ascoltare le paure, rispettare le volontà, proteggere la dignità e rendere migliore, per quanto possibile, il tempo che rimane.
L’hospice non è dunque il luogo in cui si smette di curare. È il luogo in cui cambia il significato della cura. Al centro non c’è più soltanto la malattia, ma la persona nella sua interezza, insieme ai suoi legami e ai suoi affetti. Anche la famiglia viene presa in carico: è parte del percorso, riceve ascolto e sostegno e può restare accanto al proprio caro giorno e notte. L’assistenza è garantita ventiquattr’ore su ventiquattro da un’équipe composta da medici, infermieri, operatori e professionisti che si occupano anche degli aspetti psicologici ed emotivi del fine vita.
 

La struttura di Salemi è stata completamente rinnovata e inaugurata nella sua nuova veste nel marzo del 2026.  Sono dieci posti letto, in stanze  concepite come piccoli appartamenti: oltre al letto del paziente, ci sono quello per un familiare, il bagno, un tavolo, un frigorifero,  una televisione e un armadio. C’è una cucina comune, una piccola libreria, spazi per ricevimenti, divani.  Sono dettagli che possono apparire secondari soltanto a chi non ha mai attraversato un’esperienza del genere. In quei giorni, invece, ogni elemento capace di restituire un frammento di normalità assume un valore enorme.
Nell’hospice è consentito anche l’ingresso degli animali d’affezione, per permettere a chi sta vivendo l’ultima parte della propria vita di non essere separato da un cane o da un gatto con cui ha condiviso anni, abitudini e affetto. È un altro modo per affermare che la persona viene prima della struttura e che la cura non riguarda soltanto il corpo.

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Già, i corpi. La cura.
Mio padre arriva all’hospice con una prognosi di poche settimane di vita. Ci resterà per quasi tre mesi.
Quando riceve quel verdetto senza appello, lui, che per tutta la vita ha rifiutato medicine e cure, mi domanda: «Che facciamo?».
«Andiamo a Salemi», è la mia risposta.
Conoscevo la struttura perché me ne ero occupato da giornalista. Mio padre è perplesso. Lo spaventano la distanza, tutta quella strada da percorrere e, soprattutto, la possibilità di rimanere solo. Anch’io ho le mie paure. Eppure un’infermiera di una clinica mi aveva dato un consiglio semplice e deciso: «Portatelo all’hospice. Farà bene a lui e farà bene a voi».
Ed è stato proprio così.
Se parlo dell’Hospice “Raggio di Sole” è perché considero questa struttura un’eccellenza della sanità trapanese. Le persone giunte nella fase terminale di una malattia vengono accompagnate nell’ultimo tratto della loro vita cercando di ridurre al minimo possibile il dolore e la sofferenza.
I medici, gli infermieri e tutto il personale sono talmente capaci di controllare i sintomi che, a volte, si verifica una sorta di paradosso: il paziente, non provando più dolore e sentendosi meglio, può convincersi che la malattia stia regredendo e chiedere di tornare a casa.
«Purtroppo alcuni pazienti non capiscono che, se non sentono dolore, è perché noi siamo bravi», mi ha spiegato uno degli operatori. «Chiedono di uscire e, una volta fuori da qui, le loro condizioni precipitano».
È capitato anche a mio padre. A un certo punto mi ha confidato di sentirsi bene, addirittura in forze. Voleva provare a mettersi seduto. Era convinto che il tumore che lo aveva assalito stesse regredendo.
Parlando con i familiari degli altri pazienti, in quel corridoio che per noi è diventato il luogo dei pianti silenziosi e delle conversazioni sottovoce, ho scoperto che molti di loro hanno vissuto la stessa esperienza: anche i loro cari, grazie al sollievo dal dolore, hanno creduto per un momento di stare guarendo.
Ma l’immagine più precisa di che cosa siano il “Raggio di Sole” e le persone che vi lavorano me l’ha consegnata un infermiere: «È come una lounge prima del viaggio». Questa in foto la personale lounge di mio padre, la stanza numero 7.

Non tutto va come dovrebbe andare, è ovvio. La qualità dell’assistenza convive con una grave carenza di personale. I medici dovrebbero essere quattro, ma sono soltanto due: il dottor Rosario Mistretta e la dottoressa Maria Grazia Zito.
Mistretta si divide con grande abnegazione tra la cura dei pazienti ricoverati e l’attività dell’ambulatorio, cercando di sopperire, per quanto gli è possibile, ai vuoti dell’organico. Insieme alla dottoressa Zito sostiene un carico di lavoro che dovrebbe essere distribuito tra il doppio dei medici. Lo stesso sforzo quotidiano viene compiuto dagli infermieri, coordinati da Maria Scovazzo, dagli operatori sociosanitari e dagli operatori socioassistenziali.
Quando mio padre viene ricoverato, il primo professionista che incontro è uno psicologo. Mi spiega subito che non è lì per lui, ma per noi. Per la famiglia. In poche parole chiarisce uno degli aspetti fondamentali dell’hospice: la cura non riguarda soltanto il malato, ma anche chi gli sta accanto e deve affrontare, spesso senza essere preparato, il dolore della separazione.
All’ingresso della struttura c’è un registro nel quale è possibile lasciare riflessioni, pensieri e sentimenti. In quelle pagine molti familiari ringraziano gli operatori per il modo in cui hanno assistito i loro cari nella fase terminale della vita. Sono parole diverse, ma raccontano quasi sempre la stessa cosa: la riconoscenza verso chi è riuscito a rendere più dignitoso e meno doloroso il momento più difficile.

Eccone un estratto.

Sono state giornate, a loro modo, belle e piene, quelle che mio padre ha trascorso al “Raggio di Sole”. La barba e lo shampoo al mattino, la pulizia costante, la fisioterapia. Più di una sera abbiamo mangiato la pizza con lui, nella sua stanza. Per il compleanno di mia sorella abbiamo persino organizzato una festicciola nella sala comune.
Mio padre ha legato con tutti. Con una sola eccezione (e potete immaginare il perché):  il povero sacerdote che ha tentato timidamente un paio di volte di entrare nella sua stanza.

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Quando l’infermiere Giovanni torna dopo un paio di giorni di ferie e lo ritrova in coma irreversibile, si commuove. Gli fa una carezza: “Lo avevo lasciato che stava bene...” mi fa.
Come si fa a sopportare questo lavoro? Lo chiedo a un’altra infermiera. Mi guarda e risponde:«Ce lo chiediamo ogni giorno anche noi».

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L’Hospice “Raggio di Sole” rappresenta la sanità come dovrebbe essere: nella cura dei luoghi e dei gesti, nella competenza, nell’attenzione riservata alla persona. È una struttura da difendere, potenziare e valorizzare.
La sanità pubblica, purtroppo, è fatta anche di sprechi, contraddizioni e programmazioni che sembrano ignorare i bisogni reali. Lo dimostrano le vicende legate ai diversi ospedali e alle case di comunità realizzati o ristrutturati con i fondi del Pnrr. Come abbiamo raccontato spesso su Tp24, troppo frequentemente rischiano di rimanere scatole vuote: edifici nuovi o ristrutturati, insegne, stanze e attrezzature, ma senza il personale necessario per farli funzionare davvero.
L’esperienza di Salemi dimostra che i muri, da soli, non curano nessuno. Servono medici, infermieri, operatori, psicologi. Servono competenza, tempo, ascolto e umanità. È paradossale investire milioni di euro per inaugurare nuove strutture e lasciare poi con un organico insufficiente quelle che già esistono, funzionano e rispondono a un bisogno concreto.

C’è poi una questione più profonda. La nostra è una società che rifiuta la morte. La nascondiamo, la allontaniamoe perfino quando dobbiamo nominarla ricorriamo a quegli eufemismi che ho scelto di non usare all’inizio di questo racconto. Ci crediamo immortali: desideriamo, acquistiamo, accumuliamo e lottiamo come se dovessimo vivere in eterno.
Non è così.
La morte è inevitabile. Tocca a tutti. Quello che non dovrebbe essere inevitabile è arrivarci abbandonati al dolore. Non sempre è possibile cancellare ogni sintomo o ogni sofferenza, ma la medicina può fare moltissimo per controllare il dolore fisico, alleviare l’angoscia e restituire dignità al tempo che rimane.
Per questo le cure palliative e la terapia del dolore rappresentano una delle frontiere più importanti, e ancora troppo sottovalutate, della medicina. Non significano arrendersi alla malattia e non significano smettere di curare. Significano riconoscere che, quando non è più possibile guarire, è ancora possibile assistere, accompagnare, proteggere.
È ancora possibile prendersi cura.

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Infine, su mio padre.
Se ha vissuto gli ultimi mesi della sua vita con serenità, è stato possibile grazie alla competenza e all’attenzione delle persone che lo hanno assistito, certo. Ma è stato anche grazie ai libri. 
Mio padre è andato via leggendo. Nell’ultimo periodo leggeva, di fatto, un libro al giorno. Leggere non guarisce, non rende migliori né più intelligenti. Leggere, però, permette di vivere molte vite.
Amava soprattutto i libri pubblicati dal Saggiatore. Gli era piaciuto molto, per esempio, "Il grande libro della morte" di Ines Testoni. Le sue grandi passioni erano la fisica, i quanti, l’astronomia. Ma leggeva di tutto, soprattutto saggi. Aspettava con curiosità il mio nuovo libro, che esce proprio in questi giorni. Mi aveva chiesto di raccontargli tutto, pur sapendo che difficilmente avrebbe fatto in tempo a leggerlo. Così è stato. 
Ha deciso che era arrivato il momento di morire quando ha capito che non riusciva più a leggere, per la fatica della posizione e della vista.
L’ultima cosa che ha letto è stata una raccolta di saggi sulla fisica quantistica. Sulla quarta di copertina campeggia questa frase: «Gli atomi si comportano da atomi, nient’altro».
Qualche settimana fa il mio amico Paolo mi ha prestato Kolchoz, il libro nel quale Emmanuel Carrère racconta la storia della sua singolare famiglia ed il rapporto con sua madre fino alla morte di lei. Paolo era titubante: il racconto arriva alla malattia e all’hospice e temeva che potesse turbarmi.
Non è stato così.
In quelle pagine ho invece ritrovato mio padre, soprattutto in una frase dell'autore: «Preferisco restare a casa a leggere che uscire e vedere gente. Gli scrittori che amo sono amici più intimi, più fedeli, più interessanti di quasi tutte le persone che frequento nella vita reale». Ho ritrovato mio padre. Ho ritrovato me.

Il “Raggio di Sole” non ha salvato mio padre. Nessuno avrebbe potuto farlo. Ha salvato, però, il tempo che gli restava, rendendolo ancora tempo di vita e non soltanto attesa della morte: i libri, le pizze mangiate nella sua stanza, un compleanno festeggiato insieme, le conversazioni, le carezze.
Quando gli ho proposto di andare a Salemi, mio padre aveva soprattutto paura di rimanere solo.
Non è rimasto solo.
E nemmeno noi.

Giacomo Di Girolamo