"I bambini con malattie rare abbandonati dalla sanità siciliana". Il grido d'aiuto di un papà di Marsala

Spettabile Redazione sono papà di Marsala di un bambino affetto da una grave malattia metabolica rara e vi mando questa richiesta di aiuto perché ormai noi, come tanti altri genitori, non sappiamo più a chi chiedere aiuto.

I nostri figli affetti da malattie metaboliche rare, non hanno più il "reparto dedicato" all'ospedale dei bambini "Di Cristina" di Palermo.

Dall'ultimo settembre scorso il reparto di malattie metaboliche rare ci è stato tolto per l'ennesima volta.
Bisogna proprio raccontare la realtà all'utenza. Quello che pochi hanno potuto notare perché presi da tante informazioni e tanti dispositivi su Covid-19 che oggi rubano la scena a qualunque altra notizia. Solo chi attraversa e percorre le vicissitudini e non ha avuto la fortuna di avere figli perfettamente sani, conosce i veri disagi. La realtà ospedaliera che pochi conoscono è che durante la pandemia non vi è stata la creazione di reparti covid-19, ma la conversione di reparti che hanno inevitabilmente causato disagi ai diversi pazienti cronici che a sua volta rimangono sospesi e sballottati negli ospedali pur necessitando di monitoraggio continuo. Sembra quasi che il Robin Hood della sanità non si accorga che si soffre anche con altro!

Questo sembra un sistema sanitario che non ascolta chi ha delle patologie gravi come queste e che esistono da molto prima del covid-19.
Le malattie rare sono per la maggior parte patologie di origine genetica che hanno bisogno di una presa in carico precoce e un team multidisciplinare necessario a monitorare questi bambini fin dalla nascita. Eliminare il reparto è stato per le famiglie fonte di grande preoccupazione. Le famiglie si chiedono "Dove andremo se stiamo male?"

E' un problema un po' per tutti, ma di più per le malattie rare perché poco conosciute. I bambini siciliani non hanno forse gli stessi diritti degli altri? Si preferisce andar dietro al Covid-19 e ai Vaccini. Il resto scompare.

La gravità è anche sapere che questi bambini vulnerabili attraversano gli stessi percorsi di tutta l'utenza. Non esistono percorsi dedicati che li separano da un'utenza potenzialmente a rischio di contagio covid-19.

I bambini ogni volta che accedono alle strutture ospedaliere per le loro terapie fanno continuamente tamponi anche se vaccinati, come è giusto che sia. Tutto viene vanificato se poi ci si ritrova in locali accessibili a tutti proprio perché non vi sono locali dedicati come il nostro reparto originario. I piccoli pazienti sono ospitati da mesi in altri reparti o nel Poliambulatorio, tra lo sconforto e l'incertezza.

Un vostro affezionato lettore

Daniele