Il 29 giugno, in occasione della XVI Giornata Mondiale della Sclerosi Sistemica, il Palazzo Senatorio Cavarretta di Trapani si tingerà di viola. Un gesto simbolico ma significativo per richiamare l’attenzione su una patologia rara, complessa e spesso invisibile: la sclerosi sistemica, o sclerodermia.
L’iniziativa rientra nella campagna nazionale “Accendiamo le luci sulla Sclerosi Sistemica”, promossa dalla Lega Italiana Sclerosi Sistemica, e coinvolgerà oltre 60 città italiane da nord a sud, tra cui Agrigento, Palermo, Lecce, Napoli, Firenze, Milano, Torino, Venezia, Genova e molte altre. In ciascuna di queste realtà, un edificio simbolico verrà illuminato di viola per manifestare vicinanza alle persone affette dalla malattia e ai loro familiari.
La Giornata Mondiale rappresenta un’occasione preziosa per accendere i riflettori su una patologia autoimmune, multiorgano e invalidante che colpisce circa 30.000 persone in Italia. Nonostante la gravità e le implicazioni della malattia, la sclerosi sistemica continua a non avere un adeguato riconoscimento sociale, né tutele lavorative o sostegni economici.
“La vicinanza dei tanti Sindaci e delle loro giunte comunali dimostra quanto il nostro lavoro abbia radici profonde sul territorio nazionale – afferma Manuela Aloise, presidente dell’Associazione –. Abbiamo costruito una rete solida accanto alle persone affette, alle famiglie, ai medici e ai caregiver. È essenziale riconoscere i primi segnali della malattia, come il fenomeno di Raynaud, per intervenire tempestivamente con diagnosi precoci e percorsi terapeutici adeguati. Ecco perché è urgente ‘accendere le luci’ su questa patologia”.
La sclerodermia esordisce spesso con il fenomeno di Raynaud, caratterizzato da un repentino cambiamento di colore delle mani per via della vasocostrizione. Sebbene non esista ancora una cura definitiva, la ricerca sta compiendo importanti passi avanti grazie a farmaci sperimentali e a protocolli terapeutici internazionalmente validati.
Giunta al quindicesimo anno di attività, la Lega Italiana Sclerosi Sistemica si impegna quotidianamente per dare voce alle persone colpite, offrendo supporto concreto e informazione qualificata, promuovendo la ricerca scientifica e sensibilizzando l’opinione pubblica attraverso campagne di comunicazione capillari.
L’illuminazione del Palazzo Senatorio di Trapani è quindi molto più di una luce simbolica: è un messaggio di consapevolezza, solidarietà e speranza.
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