Un importante passo avanti per la tutela delle persone affette da Sclerosi Laterale Amiotrofica è stato compiuto con il deposito all’Assemblea Regionale Siciliana del disegno di legge promosso dall’on. Dario Safina, nato dalla collaborazione con l’Associazione Donatella Vernaccini e con le famiglie che convivono quotidianamente con la malattia.
“Chi affronta la SLA non può essere lasciato solo, né può dipendere dalla fortuna di vivere in un territorio più organizzato di un altro. Con questo disegno di legge vogliamo trasformare diritti troppo spesso solo teorici in diritti realmente esigibili, garantendo ai pazienti e alle loro famiglie assistenza continua, uniforme e dignitosa in tutta la Sicilia”, ha dichiarato Safina.
La Sclerosi Laterale Amiotrofica è una patologia neurodegenerativa che compromette progressivamente le funzioni motorie e l’autonomia della persona, richiedendo un’assistenza sanitaria e sociale costante.
Proprio per questo, il testo depositato all’ARS mira a costruire un modello regionale stabile, multidisciplinare e integrato, capace di superare le criticità oggi denunciate dalle famiglie siciliane: ritardi diagnostici, insufficienza dell’assistenza domiciliare intensiva, disomogeneità tra le ASP e difficoltà nell’accesso ad ausili e dispositivi essenziali.
Particolare attenzione viene rivolta anche al ruolo dei caregiver familiari, spesso lasciati soli ad affrontare un carico economico, sociale e psicologico molto pesante.
Il disegno di legge punta infatti a rafforzare l’integrazione tra servizi sanitari e sociali, garantire continuità nell’assistenza domiciliare e riconoscere concretamente il ruolo di chi assiste quotidianamente i malati.
“Questo provvedimento nasce dall’ascolto del territorio e delle associazioni”, sottolinea l’Associazione Donatella Vernaccini.
“Nelle scorse settimane, a Mazara del Vallo, abbiamo promosso tre giornate di sensibilizzazione dedicate alla memoria della dottoressa Donatella Vernaccini, scomparsa un anno fa proprio a causa della SLA. Da quelle testimonianze e dal confronto costante con l’on. Safina è nata la volontà di trasformare richieste e bisogni reali in un’iniziativa legislativa concreta”.
L’associazione auspica ora un confronto rapido e costruttivo all’interno dell’Assemblea Regionale Siciliana affinché il disegno di legge possa tradursi in misure concrete e tempestive a sostegno delle persone affette da SLA e delle loro famiglie in tutta la Sicilia.
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