Anche Mazara del Vallo aderisce alla Giornata nazionale dedicata alla SLA. Il 18 settembre, dalle 19:45, monumenti e luoghi simbolici in diverse città siciliane saranno illuminati di verde per richiamare l'attenzione sulle persone affette da sclerosi laterale amiotrofica e sulle loro famiglie. In Sicilia, secondo i dati diffusi da AISLA, sono circa 475 le persone con SLA.
La XIX Giornata nazionale SLA è promossa da AISLA APS e coinvolgerà centinaia di Comuni italiani. In Sicilia, oltre a Mazara del Vallo, hanno aderito o stanno aderendo alla mobilitazione diverse città, tra cui Palermo, Catania, Siracusa e Caltanissetta. L'elenco è ancora in aggiornamento.
L'iniziativa proseguirà sabato 19 e domenica 20 settembre con la presenza dei volontari AISLA nelle piazze siciliane per la campagna “Un contributo versato con gusto”, destinata a sostenere Operazione Sollievo e gli interventi rivolti alle persone con SLA e alle loro famiglie.
La giornata arriva mentre in Sicilia prende forma il nuovo percorso regionale dedicato alla SLA, al quale ha contribuito anche AISLA. L'obiettivo è rendere più omogenea la presa in carico dei pazienti e migliorare il coordinamento tra centri specialistici, assistenza territoriale e domicilio.
Per l'associazione il passaggio decisivo sarà però l'applicazione concreta del percorso nei diversi territori siciliani, soprattutto nelle aree più distanti dai centri specializzati.
«La Sicilia ci insegna ogni giorno che la prossimità non è una parola astratta. È sapere chi chiamare quando compare un bisogno, è non costringere una famiglia a ricominciare ogni volta da zero, è far viaggiare le competenze quando per una persona con SLA viaggiare diventa un'impresa», afferma Orazio Arena, responsabile dell'Area Vasta Sicilia Orientale di AISLA.
«I protocolli sono fondamentali – aggiunge – ma diventano cura soltanto quando funzionano nella vita reale».
AISLA sottolinea come la malattia coinvolga inevitabilmente anche l'organizzazione quotidiana delle famiglie. La progressiva perdita di autonomia rende inoltre più complessi gli spostamenti per visite e prestazioni sanitarie.
In questo quadro si inserisce Ovunque Vicini, progetto nazionale dell'associazione sostenuto dalla Presidenza del Consiglio dei Ministri. Il servizio mette gratuitamente a disposizione delle persone con SLA e delle famiglie una centrale operativa attiva 12 ore al giorno, sette giorni su sette, per ascolto, orientamento e attivazione a distanza di alcune risposte specialistiche.
«La SLA non finisce mai alla porta della stanza della persona malata. Entra nella vita di tutti», afferma Bice Di Piazza, volontaria AISLA a Palermo. «Negli anni ho visto famiglie imparare a fare cose che non avrebbero mai immaginato, e volontari restare anche quando avrebbero avuto tutte le ragioni per andare via. È questa la nostra forza: sapere che, quando arriva la SLA, nessuno dovrebbe trovarsi solo».
A Enna opera invece Stella Salvaggio, che ha proseguito il proprio impegno dopo la morte del marito Michele, coinvolto anche nel lavoro sul percorso regionale dedicato alla malattia.
«Michele ha combattuto fino alla fine perché la vita restasse vita. Anche quando partecipava al lavoro sul percorso regionale pensava alle persone che sarebbero venute dopo», racconta. «Continuare oggi significa per me dare un senso a quella storia: provare a fare in modo che un'altra famiglia trovi una strada un po' meno difficile».
L'illuminazione dei monumenti sarà il momento simbolico della mobilitazione. Alle 19:45 del 18 settembre anche Mazara e gli altri Comuni aderenti accenderanno una luce verde per la SLA.
AISLA invita anche cittadini, attività commerciali e famiglie a partecipare, accendendo una luce verde nelle proprie case e nei propri spazi. Un gesto simbolico per portare l'attenzione su una malattia che in Sicilia riguarda direttamente centinaia di persone e, insieme a loro, altrettante famiglie.
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