Alla Cittadella della Salute di Trapani bisogna arrivare al mattino presto, iscriversi in una lista cartacea e sperare di rientrare tra i 25 utenti che potranno essere ricevuti nella giornata. Almeno è quanto racconta una nostra lettrice, Rosa, , che si è rivolta a Tp24 dopo una mattinata trascorsa nel tentativo, fallito, di accedere all’ufficio di assistenza integrativa.
Una storia che, al di là del singolo episodio, pone una questione molto concreta: quanto tempo deve perdere una famiglia che assiste una persona gravemente disabile per ottenere prestazioni e presidi indispensabili?
«Alle 8.30 i numeri erano già finiti»
La segnalazione riguarda la mattina del 2 ottobre.
«Sono arrivata alle 8.30 – racconta – e ho aspettato una lunga fila per prendere il numero necessario ad accedere all’ufficio assistenza integrativa. Davanti alla macchinetta, però, un impiegato mi ha informata che i biglietti erano già esauriti».
A quel punto la spiegazione: per riuscire ad essere ricevuti bisognerebbe presentarsi molto presto al mattino, iscriversi prima in una lista cartacea e soltanto dopo ottenere uno dei circa 25 numeri disponibili per la giornata.
Non sarebbe, secondo la testimonianza, un problema isolato.
«C'erano persone che tornavano per il terzo o quarto giorno senza riuscire a concludere nulla. Gli animi si sono accesi e a un certo punto è dovuta intervenire anche la guardia giurata perché un utente non voleva andare via ancora una volta senza aver potuto fare la pratica».
Il nodo delle pratiche da fare di presenza
A far infuriare la donna è soprattutto una novità organizzativa.
La donna assiste la madre, affetta da una gravissima disabilità e allettata da otto anni. Spiega che per anni alcune autorizzazioni relative ai presidi venivano gestite anche tramite posta elettronica. Adesso, invece, sarebbe necessario presentarsi personalmente agli uffici.
«Per sette anni – racconta – ho svolto ogni mese questa pratica via email. Adesso qualcuno ha deciso che dobbiamo andare di presenza. Ma se si cambia sistema e si costringono tutti gli utenti a venire allo sportello, allora bisogna anche mettere il servizio nelle condizioni di riceverli».
Ed è qui che il problema diventa molto più grande di un semplice numeretto finito troppo presto.
La giornata infinita dei caregiver
Chi assiste una persona non autosufficiente sa bene che una pratica burocratica raramente arriva da sola.
La signora elenca tutto ciò che deve seguire per la madre: il ritiro dei flaconi per la nutrizione, le medicazioni del Picc, i presidi della farmacia ospedaliera, il rinnovo del piano per i pannoloni, quello dell’ossigeno domiciliare, i farmaci sottoposti a piano terapeutico.
E poi ci sono il lavoro, la famiglia e la necessità di non lasciare sola una persona che ha bisogno di assistenza continua.
«Siamo persone che lavorano. Non possiamo chiedere ogni mese tre o quattro giorni di permesso soltanto per riuscire a fare una pratica. I tre giorni previsti dalla legge 104 non bastano nemmeno per tutte le incombenze che dobbiamo affrontare».
È forse questo il passaggio più importante della segnalazione. La burocrazia sanitaria, quando funziona male, non pesa infatti su un utente qualsiasi: spesso pesa proprio sulle persone che già sostengono il carico maggiore, quello dell’assistenza quotidiana a un familiare fragile.
«Chi dirige l'Asp provi a vedere cosa significa»
La lettrice si rivolge direttamente ai vertici dell’Asp di Trapani.
Chiede più punti di ricevimento, più personale oppure il ripristino di modalità telematiche che consentano di svolgere almeno alcune pratiche senza doversi recare fisicamente negli uffici.
«Non possiamo essere mandati via più volte per riuscire a completare una pratica», dice.
E aggiunge: «Il mio è soltanto un esempio. Ci sono tantissime famiglie che vivono situazioni simili, con persone malate e familiari che fanno l'impossibile per garantire loro una vita dignitosa».
Rosa conclude spiegando anche perché abbia deciso di rendere pubblica la sua esperienza: «Non voglio lamentarmi e poi abbassare la testa. Voglio essere ascoltata. Almeno potrò dire di non essere rimasta in silenzio».
La domanda, adesso, va all’Asp di Trapani: è davvero questo il sistema previsto per l'accesso all'assistenza integrativa alla Cittadella della Salute di Trapani? E, soprattutto, quali soluzioni si intendono adottare per evitare che persone già impegnate nell’assistenza di familiari gravemente malati debbano tornare per giorni davanti allo stesso sportello nella speranza di conquistare uno dei pochi numeri disponibili?
Tp24 resta naturalmente disponibile a pubblicare la replica e i chiarimenti dell’Azienda sanitaria provinciale.