Sognava di invecchiare circondato dall'affetto dei suoi nipoti. Un giorno si accorse che il suo mondo sprofondava nella nebbia e i volti delle persone che amava non gli erano più familiari. Si sentiva un naufrago, non sapeva da dove era venuto e dove doveva andare. Si era perso nel tempo e cercava qualcuno cui aggrapparsi.
Jacopo è un ragazzone alto e dagli occhi liquidi. Vive in un mondo tutto suo, fatto di suoni che sente lui soltanto, da cui emerge solo qualche volta e non sa come dirlo a chi gli sta intorno.

Lui vorrebbe abbracciare la sua mamma, ma il suo abbraccio è violento. Baldo è un uomo di 46 anni, eppure mi prende per mano come fosse un bambino e mi mostra i disegni ordinati sul quaderno: le A tutte in fila e le astine colorate. Michele è sulla sedia a rotelle, non parla ma sente, ed il suo sorriso sgangherato è una maschera distorta. Anna Rita ricama, ricama, ricama ossessiva.
Carlo ha l'Alzheimer. Jacopo e Baldo sono autistici. Michele è tetraplegico.
E ciascuno di loro ha una famiglia alle spalle che ogni santissimo giorno deve fare i conti con la loro rigidità muscolare per vestirli, lavarli, nutrirli. Deve fare i conti con gli scatti violenti, con i deliri, con le allucinazioni. Mogli che si accorgono di non essere più riconosciute, madri che a volte si vergognano ad andare al supermercato con i figli. Famiglie che non conoscono più un momento di intimità, di rilassatezza, la gioia di un ricordo. Madri che, innaturalmente, vorrebbero sopravvivere ai figli, perchè non sanno cosa sarà di loro “dopo di noi”.
Queste Famiglie, che trovano un po' di sostegno, un attimo di respiro ed assistenza concreta nei Centri Diurni e nelle Residenze Sanitarie.
A Trapani, c'è la Cooperativa Coryss per esempio, che da oltre dieci anni, con l'impegno dei volontari regala un po' di sostegno a queste famiglie: lì i ragazzi disegnano, colorano, ricamano, fanno dei piccoli lavori che li impegnano. Lì Diana, Angela e le altre volontarie sacrificano il loro tempo, le proprie famiglie ed il loro denaro per donare un po' di sollievo. Sì, perchè il Comune di Trapani non ha mai dato loro un centesimo di sostegno, di contributo. Neanche una sede gratuita. Eppure loro vanno avanti: portano i ragazzi in vacanza, a fare passeggiate, attività, oberandosi anche di responsabilità inimmaginabili. Poi c'è l'Associazione SOS Autismo, composta dai genitori di questi “figli del silenzio”, che questo silenzio cercano di squarciarlo, di far sentire che esistono, che vivono, che hanno bisogno di aiuto. E cui invece il Comune di Trapani ha fatto pagare 25€ per l'elettricità, in occasione di una manifestazione a Piazza Mercato del Pesce.
E poi, di questi giorni, la notizia del trasferimento del Centro Alzheimer di Trapani, ospitato in uno dei padiglioni della Cittadella della Salute, al Serraino Vulpitta. Alla Cittadella resterà solo il Centro Diurno. Mentre la Residenza Sanitaria Assistita diventerà un servizio a pagamento, con contributi diversi in base al reddito e che pochissimi potranno presumibilmente permettersi, viste le già enormi spese cui vanno incontro le Famiglie dei malati di Alzheimer, tra terapie e assistenti domiciliari. In tal modo, non viene solo sottratto un servizio a Cittadini sofferenti, ma vengono sottratti momenti preziosi di Vita e respiro alle loro famiglie. Perchè quando si parla di disabilità, si deve parlare di "disabilità familiare".
Cosa farà il Comune di Trapani per porre rimedio a questi casi di indifferenza sociale? Perchè in questi casi, non è un problema di fondi né di ottemperanza alle linee guida della legislazione regionale in materia.Perchè se è vero che recentemente è stata abrogata la normativa sul "dopo di noi", questa, nella Regione Sicilia non era stata neanche recepita. E perchè, in effetti, ci sono Comuni virtuosi che, in partneriato con Associazioni, hanno inaugurato Centri per il “dopo di noi” e Residenze Sanitarie (S. Benedetto del Tronto, Nizza di Sicilia...), con costi annui di neanche 250.000€. Che non mi sembrano cifre proibitive, soprattutto se non sono spesi in progetti peregrini quanto inutili ai quali siamo abituati. Ma è un problema di cultura. Cultura sociale e di solidarietà. Evidentemente mancata nella scorsa Amministrazione. E che non credo troverà terreno fertile nella prossima. Quella cultura della compassione, della sofferenza, dell'emarginazione cui queste Famiglie sono tristemente abituate e sulle quali noi abbiamo il dovere di diradare la cortina del silenzio con l'informazione, la progettualità e l'indignazione".
Valentina Colli
Sinistra Ecologia e Libertà Trapani