Trapani si illumina di viola: una rete di cura e consapevolezza per l’epilessia

Ieri, 9 marzo, Trapani e la sua provincia hanno scelto di rendere visibile ciò che troppo spesso resta nascosto. Il viola, colore simbolo della Giornata Internazionale dell’Epilessia, ha acceso ospedali, monumenti ed edifici pubblici, trasformando la ricorrenza in un messaggio collettivo di attenzione e responsabilità.

«Su iniziativa dell’ASP di Trapani, si è accesa una vera e propria mobilitazione: illuminati di viola tutti i presidi ospedalieri della provincia e, in coordinamento, monumenti ed edifici comunali. Un colpo d’occhio forte, per dire una cosa chiara: l’epilessia esiste, va conosciuta, e lo stigma va spento».
Così la dottoressa Lidia Urso, Direttore facente funzioni della UOC di Neurologia di Trapani e responsabile dell’Ambulatorio Epilessia LICE, descrive il senso di una giornata che non si ferma al simbolo ma richiama un lavoro quotidiano fatto di assistenza, diagnosi e presa in carico.

Dal 2019 a Trapani è attivo un ambulatorio dedicato alla diagnosi e alla cura dell’epilessia, diventato nel marzo 2024 Centro medico di primo livello della Lega Italiana Contro l’Epilessia. Un riconoscimento che presuppone requisiti precisi, continuità assistenziale e competenze specialistiche, e che consente ai pazienti di trovare risposte strutturate senza dover affrontare viaggi fuori provincia. Una presenza che rafforza il diritto alla cura e riduce l’isolamento che spesso accompagna questa patologia.

Ma l’epilessia non è solo diagnosi e protocolli. È vita quotidiana, fatta di paure silenziose e di equilibri fragili, soprattutto quando a conviverci è un bambino. Lo racconta Claudia Bertolino, mamma di una bambina affetta da epilessia:
«Essere genitore di una bambina con epilessia è vivere in una condizione di perenne apprensione, per quel che concerne le terapie farmacologiche, la gestione delle crisi quando la bambina è affidata ad altri, che sia un parente o una figura educativa, e certamente anche apprensione per il futuro. Fondamentale il supporto familiare, psicologico e l’adeguata preparazione nella gestione delle crisi qualora si presentino. Esistono centinaia di forme diverse di epilessia, a molti sconosciute. È una condizione quasi sempre invisibile ma che, quando si manifesta, fa paura. Qualcuno che tende una mano, un adulto o un compagno di scuola, è sempre un aiuto e un conforto silenzioso. Convivere con l’epilessia è un allenamento quotidiano alla resilienza che richiede grandi dosi di coraggio».

Un racconto che restituisce il senso profondo della giornata e spiega perché l’informazione sia una forma di cura. Anche per questo l’attenzione dell’ospedale è rivolta in modo particolare alle donne con epilessia in età riproduttiva. «L’ospedale segue le pazienti che pianificano una gravidanza prima, durante e dopo la gestazione, con monitoraggi mirati e follow-up dedicati, per garantire sicurezza, serenità e continuità terapeutica», spiega ancora la dottoressa Urso. Un percorso che accompagna le pazienti in una fase delicata, evitando interruzioni terapeutiche e riducendo i rischi.

Il fulcro operativo di questo sistema è presso l’ospedale Sant’Antonio Abate di Trapani, dove le prestazioni ambulatoriali vengono erogate all’interno dell’Unità di Neurologia con Stroke Unit. Qui è attivo un servizio di neurofisiopatologia completo, con elettroencefalografie standard per adulti, bambini e neonati, EEG con video-EEG, EEG in sonno neonatale e pediatrico, EEG in privazione di sonno con poligrafia ed EEG in veglia con poligrafia e video-EEG.

Sono inoltre disponibili potenziali evocati somatosensoriali, visivi, motori ed acustici nell’adulto, oltre ai potenziali evocati visivi e acustici in ambito neonatale e pediatrico, utilizzati anche nel follow-up del neonato prematuro. Tutti gli esami vengono effettuati in regime di convenzione con il Servizio sanitario nazionale e sono accessibili ai pazienti ricoverati, a quelli provenienti da altre strutture sanitarie e ai pazienti esterni, tramite prenotazione CUP o direttamente presso gli ambulatori di Neurofisiopatologia